Instagram, un medio para visibilizar enfermedades: De la influencer Elena Huelva a la joven Noah Higón

El pasado 3 de enero la influencer andaluza Elena Huelva fallecía a los 20 años tras una larga lucha contra un sarcoma de Ewing, un tipo raro de cáncer. La joven ha dejado un gran legado y un lema: “Mis ganas ganan”. Desde el diagnóstico de su enfermedad, la sevillana hizo uso de sus redes sociales y en especial de Instagram para visibilizar el cáncer que sufría. 

Tras su fallecimiento muchos rostros públicos como la periodista Sara Carbonero, los cantantes Manuel Carrasco, Ana Mena o Vanesa Martín e incluso políticos como el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, lamentaron la muerte de la joven andaluza. Sus seguidores la recordaron mediante publicaciones y se mostraron unánimes con el hashtag #másinvestigaciónparamásvida. La influencer ha sido una de los muchos jóvenes que han hecho uso de los perfiles en redes sociales para visibilizar la enfermedad.

El legado de Pablo Ráez, Charlie o María Sánchez

El joven malagueño Pablo Ráez era un chico cualquiera que a sus 18 años se preparaba para ser bombero. Sin embargo, todo se truncó en marzo de 2015 cuando le diagnosticaron leucemia. A partir de ese momento comenzó un duro camino que no dudó en compartir con sus seguidores, tanto en su perfil personal de Facebook como en Instagram. 

Bajo el lema de “siempre fuertes”, Ráez compartía las sesiones de quimioterapia, la preparación para el trasplante de médula o las consecuencias de la intervención de las que se recuperó. El malagueño continuó con su deseo de incorporarse al cuerpo de bomberos y continuó publicando vídeos e imágenes de una nueva etapa, en la que pudo disfrutar de su pareja, familia y amigos. Aunque diez meses después la enfermedad reapareció y el lema “siempre fuertes” se hizo viral. Uno de sus apoyos fue el actor Dani Rovira.

Luchador, Ráez puso en marcha una campaña para buscar un nuevo donante y lanzó a través de las redes sociales la campaña "Reto un millón” con el fin de animar a la gente a donar médula ósea. El joven logró una infusión de células madre tras la donación de una joven americana y durante los días que permaneció en una cámara de aislamiento, el joven continuaba compartiendo sus vivencias en las redes. Sin embargo, no logró superarla y sufrió un rechazo. El joven falleció el 25 de febrero de 2017 y tras su muerte la campaña de donación que inició se incrementó un 130 por ciento con 11.201 donantes nuevos.

Pablo Ráez, María Sánchez y Charlie.

El lema “siempre fuertes” fue fundamental durante la lucha de la joven María Sánchez, que fue diagnosticada de sarcoma de Ewing a los 13 años iniciando una dura batalla contra el cáncer durante cuatro años en los que su familia fue un apoyo fundamental.

Al igual que Pablo Ráez o Elena Huelva, María hizo uso de su perfil personal de Instagram para mostrar ‘la otra cara’ del cáncer que padecía. Sufrió cuatro recaídas y falleció el 31 de octubre de 2020. Su hermana mayor, Lucía Sánchez, decidió contar su historia y escribió el libro ‘Siempre Fuertes’. Además dirige y preside la Fundación Siempre Fuertes cuyo objetivo es la lucha contra el cáncer infantil.

El pasado verano el joven Carlos Sarriá publicó sus últimas palabras en Instagram. La frase rezaba “nos vemos en la otra vida”. El influencer, más conocido como Charlie, fallecía a los 20 años tras batallar durante cuatro años contra un sarcoma de Ewing. Su diagnóstico llegó tras sufrir una caída. Para normalizar la enfermedad decidió abrirse una cuenta en TikTok y empatizó con sus seguidores al ponerle un toque de humor a la dificultad del cáncer. Además de visibilizar la enfermedad, uno de los objetivos del influencer era despejar las dudas que giraban en torno a la enfermedad. Tras su fallecimiento, su familia organizó un desfile benéfico para la investigación del cáncer infantil.

El discurso de Noah Higón

Noah Higón volvió a nacer el 13 de octubre de 2020. “Hace un año me operaron. Me puse muy mal y me volvieron a operar. De un día para otro casi no podía respirar, me fallaban los órganos. Me indujeron al coma. Los médicos me dijeron que había un 99 por ciento de posibilidades de que no saliese y de que si volvía a Valencia lo hiciera en una caja. Me despedí de mis padres y en un segundo me pasó mi vida por delante. Estaba muy tranquila, acostumbrada a hablar de la muerte y satisfecha con lo que había hecho y con ese pequeño legado que había dejado”.

Noah Higón.

Higón nació con el síndrome de Ehler Danlos, un tipo de enfermedad genética que hace que el colágeno de su cuerpo sea defectuoso. Además padece el síndrome de Wilkie, el del cascanueces, el de comprensión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia. 

La joven no cesa en su discurso de concienciación social y solicita una mayor investigación económica por parte de las instituciones. “Nos sentimos incomprendidos y los políticos son los que tienen que dar la salida a esto”. Su lucha la comparte a diario en sus redes sociales y se ha convertido en un fenómeno social al normalizar las enfermedades raras.