La periodista madrileña Karmen Garrido ha llevado a cabo una nueva edición de su proyecto para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata del calendario “Derecho a vivir 2024" fundado, producido y dirigido por la comunicadora, quien donará a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) todos los beneficios.
La comunicadora colabora desde hace años con la entidad y ha participado en diversas acciones cuyo propósito es la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad, sin posibilidad de cura a día de hoy. Garrido ha llevado a cabo esta iniciativa con la convicción de que tanto los pacientes como sus familias tienen derecho a vivir en las mejores condiciones posibles.
Desde su primera edición, hace tres años, el proyecto ha recibido un gran apoyo de profesionales de diversos sectores. Karmen Garrido se muestra agradecida y expresa para elcierredigital.com la buena colaboración de los diversos participantes: “Normalmente llamo a las personalidades que he entrevistado. Cuando les pido posar solidariamente con enfermas y enfermos de ELA la mayoría dicen que sí y están encantados".
Portada del Kalendario "Derecho a vivir 2024". | El Cierre Digital
Así mismo, la imprenta que apoyó su proyecto, Creatyva Central Publicitaria, le donó el diseño y la impresión como el pasado año. “Estoy sobre todo muy emocionada porque cuando se me ocurrió la idea de crear este calendario y donar fondos para servicios psicológicos y técnicos para enfermos y enfermas de ELA me parecía un sueño”, afirma Karmen.
La creadora del proyecto admite que el primer año fue el más complicado porque no disponía de nada que poder enseñar, “era creer en mí”, menciona. Sin embargo, la propuesta ayuda ya a multitud de enfermos cada edición. Este año los beneficios irán destinados a ofrecer servicios tanto psicológicos, como técnicos a los enfermos. “Esta asociación tiene una gerente espectacular, transparente y que se desvela y desvive por los enfermos y enfermas”, afirma Karmen Garrido.
La periodista Karmen Garrido. | El Cierre Digital
“Voy descubriendo que los fondos son muy importantes, porque hacen mucha falta, pero también lo que supone para los enfermos conocer a personalidades que nunca se hubieran imaginado poder conocer”. La comunicadora expresa que poder posar con algunos de sus ídolos suponen un “chute de energía” para los enfermos, les recuerda que no están olvidados.
Un calendario con la participación de personajes famosos
Karmen Garrido ha vuelto a contactar, como ya lo hizo para el calendario 2023, con personajes relevantes de varios sectores de la sociedad, para pedirles que posasen desinteresadamente junto a personas afectadas por la enfermedad. Algunos de ellos son José Luis Perales, en el mes de enero, Sonsoles Ónega, en junio, Lydia Valentín, en agosto, o Vicente del Bosque en diciembre.
Todo ello permite que de las fotografías realizadas por Luis Pavía en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica emanen la emoción, el cariño y la ilusión que han estado siempre presentes en el ánimo de todos los participantes.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores), como explican en la adELA.
La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. La enfermedad amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Es por ello que el paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria a lo largo del desarrollo de la enfermedad, lo que lo vuelve paulatinamente más dependiente.
La enfermedad afecta, especialmente, a adultos de entre los 40 y 70 años de edad, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes y, aunque la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria, como explica la asociación, tener un familiar con este padecimiento debe de ser considerado en una historia clínica.
Esta dolencia supone un alto desembolso económico. Solo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria. Además, tan solo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueotomía para prolongar su vida por falta de recursos. La mayoría de los pacientes no cuenta con recursos humanos ni económicos para mantener los cuidados necesarios y vitales durante las 24 horas del día.
La asociación
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida.
Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA, como explican en su página oficial, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado él mismo. En 1995, adELA fue declarada de Utilidad Pública por el Consejo de Ministros y, en el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En la actualidad, la Reina Doña Leticia es la Presidenta de Honor.
La asociación es miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA creada en 1992 y le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia. En febrero de 2016 consiguió también el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.
AdELA extiende su actividad a todo el territorio español, siendo su misión principal la promoción de llevar a cabo acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de las motoneuronas. Desde la organización afirman que uno de sus principales objetivos es el diseño y desarrollo de proyectos que les permitan “acceder a todas las convocatorias de premios y subvenciones que a nivel público y privado se convoquen en España”.
De este modo, llevan a cabo multitud de iniciativas, como prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social, con atención terapéutica, atención socio-familiar y atención personal.
Así mismo, ofrecen un servicio de préstamo de ayudas técnicas (productos de apoyo) para proporcionar a los enfermos las herramientas más adecuadas en cada momento, mejorando su calidad de vida. También disponen de servicios para asesorar y facilitar los sistemas alternativos de comunicación a las personas con ELA y su formación correspondiente en nuevas tecnologías de la información.
Mucho camino por delante
La visibilización de la esclerosis lateral amiotrófica avanza paulatinamente cada año. Sin embargo “le queda mucho recorrido”, explica Karmen Garrido, pues el desconocimiento es todavía notable. La comunicadora explica que fue el caso de dos hermanos de Toledo el que revivió su conciencia.
“Estos dos hermanitos están en el calendario en el mes de diciembre. Han estado en el del año pasado, en este y mientras los dos niños estén aquí, siempre estarán en diciembre”, afirma. Garrido explica la dureza de las condiciones de vida de los enfermos de ELA, “si la enfermedad es dura para los mayores, imagínate para los pequeñitos”.
La mayoría de enfermos de ELA “nos dan unas lecciones de vida... Tienen un optimismo, unas ganas de vivir y un sentido del humor que es increíble. Pero otros quieren participar de la sociedad, quieren aportar, y se sienten olvidados”. Es por ello que proyectos como el calendario “Derecho a vivir 2024" intenta “darles esa luz”, la oportunidad de que puedan sentirse estrellas al lado de alguien al que admiran.
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