El Cierre Digital Pacientes de enfermedades raras estallan contra el Hospital de Elche: Sus exigencias
Los pacientes piden formación especializada mientras el Hospital 'ignora' una oferta gratuita de maquinaria específica
En los últimos días el Hospital General Universitario de Elche ha sido foco de atención por las peticiones de varias asociaciones de pacientes con enfermedades raras. La Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS) y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AER Elx) han realizado un llamado urgente.
Solicitan que el personal de enfermería reciba formación en técnicas de acceso vascular ecoguiado, consideradas cruciales para mejorar la atención a los pacientes.
La técnica de 'acceso vascular ecoguiado', una necesidad urgente
El 'acceso vascular ecoguiado' utiliza ultrasonidos para insertar catéteres o agujas en los vasos sanguíneos. Este proceso mejora de forma notable la calidad de la atención sanitaria, ya que incrementa la seguridad y eficacia del acceso vascular.
También ayuda a disminuir el daño crónico en los vasos sanguíneos, un problema común en pacientes con acceso intravenoso difícil (DIVA).
Las asociaciones de pacientes advierten que la falta de formación en esta técnica impacta directamente a personas como María. María es una niña de 12 años con mucopolisacaridosis y DIVA que necesita atención médica frecuente.
Necesita someterse semanalmente a tratamientos intravenosos en el Hospital General Universitario de Elche. Su madre ha expresado en varias ocasiones la angustia que le causa el deterioro de las venas de su hija, fruto de los múltiples intentos fallidos de canalización.
El testimonio de una madre: "Cada pinchazo acelera el deterioro de sus venas"
La madre de María ha relatado el sufrimiento de su hija durante cada procedimiento de acceso vascular. Nos comentaba: "Cada pinchazo acelera el deterioro de sus venas. El acceso vascular ecoguiado podría mejorar enormemente su calidad de vida, evitando el dolor y el daño innecesario en sus vasos sanguíneos".
Además, ha detallado las interacciones que ha tenido con la dirección del hospital, mencionando que la directora de enfermería, Carolina Garrido, le ha explicado que los recursos disponibles son limitados.
En palabras de la madre: "Me dicen que si no estoy conforme con los recursos, debería acudir a otro hospital. Pero los hospitales son públicos y deben estar al servicio de los ciudadanos, no de los gestores".
La madre de María insiste en la necesidad de contar con un enfermero especializado en técnicas de acceso ecoguiado, sin importar su especialidad.
"Aunque mi hija esté en pediatría, el enfermero especializado en este procedimiento puede ser de urgencias. Lo que hace falta es voluntad de asignar el recurso adecuado", declara.
'Rechazan' la formación especifica ofertada de forma gratuita
En respuesta a esta necesidad, la plataforma Critical Care Learning, en colaboración con su codirector Isidro Manrique, ofreció formación gratuita a los profesionales de enfermería del hospital en acceso vascular ecoguiado. Sin embargo, hasta la fecha, no ha habido respuesta por parte del Hospital General Universitario de Elche. A pesar de que el coste estimado de este tipo de formación especializada es de 500 euros por enfermero.
La oferta de capacitación evitaría la carga económica al hospital y la formación mejoraría la atención a los pacientes. Especialmente a aquellos con acceso intravenoso difícil.
El hospital y la Consellería de Sanidad han manifestado que existen tres profesionales cualificados en técnicas de acceso vascular ecoguiado. Sin embargo, según las familias afectadas, solo han atendido una vez a María, que va semanalmente a recibir su tratamiento.
Carolina Garrido, una figura clave en la controversia
Carolina Garrido Martínez, directora de enfermería del Hospital General Universitario de Elche, ha sido señalada por varias familias como la supuesta "responsable de la falta de respuesta a sus demandas". Garrido es vocal de la comisión de investigación de INVESTENF, un proyecto que promueve la investigación y mejora de la calidad de la atención en enfermería.
Desde elcierredigital.com hemos intentado contactar con Carolina Garrido para conocer su versión, pero hasta el momento no hemos recibido respuesta.
El impacto en las familias: "Cada pinchazo es una tortura"
El testimonio de la madre de María no es único. Muchas familias con pacientes que padecen enfermedades raras se enfrentan a la misma situación.
La madre de María subraya que cada procedimiento de acceso intravenoso se convierte en una "tortura" para su hija. Y reitera la necesidad urgente de que los profesionales de enfermería estén capacitados en técnicas que reduzcan el sufrimiento de los pacientes.
"Cada pinchazo es una tortura. Necesitamos profesionales capacitados para que este procedimiento sea seguro y menos traumático", afirma.
Una lucha constante por la mejora de la atención
Las asociaciones que representan a los pacientes con enfermedades raras llevan años luchando por mejorar las condiciones de atención para estos pacientes. Actualmente, solo un 6% de estas patologías 'raras' cuentan con tratamiento farmacológico, lo que hace que la atención paliativa y personalizada sea aún más relevante.
En palabras de Carolina Peral, presidenta de AER Elx, "la sanidad es un derecho de todos. Si existe una técnica que puede aliviar el sufrimiento de un paciente, no hay excusa para no implementarla".
Por su parte, Jordi Cruz, director de la Asociación MPS España, destaca la importancia de la formación continua en el ámbito sanitario. Afirma que "es esencial que los gestores tomen conciencia de la urgencia de estas demandas. Y prioricen la mejora en la calidad de vida de los pacientes".
Un llamado a la acción
El silencio por parte del Hospital General Universitario de Elche ha generado frustración y preocupación entre las familias afectadas. Las asociaciones insisten en que esto no solo se trata de mejorar la calidad de vida de los pacientes actuales. También es una medida para prevenir futuros problemas en aquellos con condiciones crónicas o acceso vascular difícil.
Las familias esperan que el hospital acepte la oferta de formación gratuita. Confían en que, con esta capacitación, el personal aprenda técnicas que, según todos los involucrados, podrían suponer una diferencia significativa. Esto beneficiaría a cientos de pacientes.
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