Enfermedad de Ela: Una campaña de mascarillas solidarias destinará toda su recaudación a los afectados

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades más crueles que puede vivir una persona. Todavía desconocemos mucho sobre ella, lo que provoca mucho sufrimiento en los afectados y una esperanza de vida reducida. Para continuar luchando contra esta enfermedad y ayudando a los pacientes, la Asociación Española de ELA (Adela) ha lanzado una bonita iniciativa llamada La esperanza vuELA.

Este proyecto consiste en la venta de mascarillas con fines solidarios. Los tapabocas presentan un diseño en el que la protagonista es una mariposa. “Decidimos dotarla de unas alas con forma de hojas de trébol para atraer a la suerte y encender la esperanza. Es nuestro mensaje de admiración y cariño para todas las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica y para sus cuidadores”, expresan desde Adela. Esta iniciativa se presentará en la mañana del lunes 21 de diciembre, en la Fundación Botín.

Las mascarillas tendrán un precio de seis euros por unidad y se envían a casa. Los fondos que se recauden serán destinados exclusivamente a la asociación y ayudarán a continuar asistiendo a enfermos y mejorando su calidad de vida. Además, la iniciativa tendrá como madrina a la famosa escritora Julia Navarro, autora de éxitos literarios como Dime quién soy o La hermandad de la Sábana Santa. Los principales objetivos que se marca Adela con este proyecto son “visibilizar la enfermedad y trasladar a los enfermos de ELA nuestra energía y apoyo”.

Mascarillas solidarias. / Adela

Desconocimiento sobre la ELA

Iniciativas solidarias como esta ayudan a poner el foco en una enfermedad realmente dura. “Nadie sabe, de momento, cuál es el origen de la ELA y mucho menos cómo erradicarla”, lamenta la asociación. De hecho, y sin la presencia de una cura a día de hoy, “la ELA acaba convirtiendo a quienes la padecen en dependientes totales”. En España padecen la esclerosis lateral amiotrófica más de 4.000 personas y se diagnostican cerca de 900 casos al año.

Además, Adela recuerda lo complicada (y costosa) que se va volviendo la enfermedad según se va desarrollando en el paciente: “A medida que avanza, la asistencia personal las 24 horas del día de los 365 días del año resulta vital para ellos”. Esta asistencia requiere de unos grandes gastos que, en una estimación a la baja, la asociación cifra en unos 30.000 euros al año. Esto la convierte en la enfermedad neurodegenerativa que más cuesta hacer frente en términos económicos.

Adriana Guevara, presidenta de Adela, ha atendido a elcierredigital.com y ha valorado lo “importante” que es esta iniciativa para la asociación por dos motivos. “Uno es la recaudación de fondos, que en esta pandemia se ha visto mermada”, apunta. Además, el coronavirus también ha provocado el retraso de las ayudas públicas que reciben, lo que supone un gran problema ya que “el paciente no puede esperar”.

Adriana Guevara. / Adela

“Por otro lado, para nosotros es fundamental la difusión en los medios porque es una enfermedad que es aún desconocida para la sociedad, si bien no es rara ya que al año se diagnostican cerca de 900 casos, mientras que otros 900 fallecen”, añade. Opina que, aunque muchos españoles han oído hablar de ella, sobre todo cuando se hizo viral el Ice Bucket Challenge, en la mayoría de los casos apenas la conocen en profundidad y no son conscientes de su complejidad.

La respuesta de la gente, según el conocimiento de la enfermedad

A la hora de realizar iniciativas de este tipo, la respuesta de la gente varía según la cercanía que tengan con esta enfermedad. “Si la conocen por algún familiar o conocido, en general es una respuesta buena, pero en el resto de la sociedad, al haber tantas enfermedades y tantas personas solicitando ayudas para ellas, no siempre tienen mucha acogida”. En cualquier caso, Adela dispone del apoyo continuo de “fieles a la asociación”, como algunas empresas y ciudadanos que conocen en más profundidad el problema y las necesidades de estos enfermos.

Lo cierto es que la labor de Adela es fundamental para afrontar esta enfermedad en nuestro país. “Ofrecemos servicios y ayuda a domicilio, cosa que no dan en la mayor parte de España las administraciones públicas”, informa. “Un enfermo de ELA necesita una fisioterapia respiratoria para que le mantengan la función respiratoria el máximo tiempo posible; un logopeda que le enseñe los sistemas alternativos a la comunicación porque muchos enfermos dejan de poder hablar; un psicólogo, ya que esta es una de las enfermedades más duras que existen; también cuidadores, porque en un determinado momento de la enfermedad el afectado necesita una persona las 24 horas del día y nosotros podemos financiar una parte de estos cuidadores”, ha detallado Guevara sobre la actividad de Adela. En definitiva, asociaciones como esta “ayudan al enfermo día a día” mientras se encuentra una solución para ellos mediante la investigación.

Importancia de las ayudas técnicas

Una parte importante de la asistencia de Adela es su banco de ayudas técnicas. La presidenta informa que lo componen más de 1.000 ayudas que prestan gratuitamente, como camas articuladas, sillas manuales eléctricas, sistemas alternativos de comunicación, grúas… “Son elementos que va a ir necesitando el paciente a medida que va experimentando mayores pérdidas, en extremidades, el habla…”, explica Guevara. Estos aparatos son sumamente caros, por lo que resulta fundamental para muchos enfermos que formen parte de las ayudas de esta asociación.

Frente a una enfermedad de este tipo, también es relevante la labor de asesoramiento. “Cuando viene a la asociación un familiar o un enfermo, en general está muy desorientado y nosotros le recibimos, le explicamos las cosas a las que tienen derecho, donde deben acudir…” declara la presidenta.

De hecho, las interminables listas de esperas para recibir ayudas públicas de dependencia hacen que Adela tenga destinada una persona para solucionar los trámites administrativos de los pacientes. “Lo hacemos porque hay personas que no nos solicitan ayudas y los recursos de dependencia les pueden tardar más de año y medio, y en muchos casos pueden llegar cuando el enfermo ya ha fallecido o le falta poco”.

Además, los desorbitados costes para afrontar esta enfermedad se sitúan en una horquilla de entre 30.000 y 50.000 euros. “Si se contratara a un cuidador de ocho horas, y otros elementos, el montante sube fácilmente a 50.000 euros anuales, pero normalmente el familiar más cercano es el cuidador principal y esto ahorra costes”, matiza Guevara.

Por otro lado, Guevara lamenta la “falta de soluciones” por el amplio desconocimiento existente todavía hoy con la enfermedad. Es habitual que las personas a las que se las diagnostica “queden en shock” y es frustrante cuando acuden a Internet y se topan con que no hay soluciones. Por esta razón, es importante mejorar la calidad de vida de los pacientes para que puedan vivir con dignidad. La esperanza de vida oscila entre los tres y los cinco años, si bien hay casos de personas que viven 10 o 15 años más. “Pero es una esperanza de vida tan variable que tenemos un enfermo que lleva ya 33 años, aunque no es lo habitual”, desvela la presidenta.

Incidencia del coronavirus

Asimismo, la COVID-19 también ha afectado a los pacientes de ELA. Debido a la pandemia, “casi que han sido olvidados” y “hemos tenido enfermos que no han sido ni diagnosticados ya que no podían ir a los hospitales”. Lo mismo ha ocurrido cuando acudían a Urgencias, donde “muchas veces quedaron mal atendidos, en cualquier parte de España”. Ante la situación de colapso, Adela ha tratado de asistirles por teléfono todo lo posible, tratando de “acompañarlos siempre”.

Por la misma razón tuvieron que cambiar el sistema de atención a domicilio. Debido a la situación de confinamiento domiciliario que imperó durante meses, en lugar de acudir a los hogares el fisioterapeuta pasó a llamar por teléfono al cuidador principal para “indicarle lo que tenía que hacer con el enfermo dos veces a la semana”. También contaron con un “grupo de voluntarios que estuvieron llamando cada semana a los enfermos para no dejarlos solos” Incluso, algunos pacientes de ELA contrajeron el coronavirus, y estos voluntarios les llamaban en el hospital para seguir su evolución.

Sin duda, la actividad de esta y otras asociaciones sigue siendo vital para que miles de personas puedan disfrutar de una vida digna, motivo por el que las recaudaciones de fondos son fundamentales para que continúen prestando ayuda a los enfermos. Una vez que se pongan las mascarillas solidarias a la venta, para hacerse con ellas habrá que entrar en la página web de Adela.