Avanza la Ley para atención a personas con ELA tras dos años paralizada: "Que salga ya, hay familias desbordadas"

El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso tramitar la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Sin embargo, el adelanto de las elecciones a las Cortes Generales y la prórroga, en 48 ocasiones, de los plazos establecidos han impedido su tramitación. 

En una conversación con elcierredigital.com la periodista y colaboradora de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Karmen Garrido, sostiene que “la Ley del 8 de marzo se metió en el cajón y ha quedado en el olvido. Me consta que los enfermos han presentado varios documentos para que se disponga de legislación que ampare esta enfermedad. Estos enfermos han intentado que esa Ley fuera lo más proactiva posible, planteando necesidades muy reales. No puede ser que se apruebe una ley y esté inactiva. Esa ley hay que moverla urgentemente porque los enfermos están muriendo y las familias están desbordadas. Es imperativo que se disponga de legislación para personas que sufren tanto con una enfermedad incurable“.

Las necesidades del ELA.

En caso de que la Ley se aprobara, los enfermos de ELA tendrían reconocida la discapacidad y el reconocimiento de su dependencia en el propio articulado de la Ley con el consiguiente derecho a las prestaciones del sistema. También se regularía la formación de los cuidadores y profesionales que se ocupen de los pacientes de esta enfermedad con situación de dependencia.

“Es imprescindible que se les preste atención a los enfermos de ELA para que tengan los fondos para poder subsistir. Estaría bien que en algún momento haya una sesión parlamentaria para escuchar a los enfermos de ELA y a su entorno, ya que son los que realmente saben lo que necesitan. Su vida depende de que se cubran estas necesidades. Se debería poner todo en marcha ya. Si quieren saber lo que necesitan, los enfermos están dispuestos a tener una reunión para ponerlo todo blanco sobre negro”, añade Karmen Garrido. 

La situación actual de la ELA en España 

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores), como explican en la adELA. Se trata de una enfermedad especialmente complicada, ya que el 50% de las personas fallece en menos de tres años; el 80%, en menos de cinco años y el 95% de los enfermos fallece antes de los 10 años. En lo económico, esta enfermedad supone un coste de unos 6.000 euros al mes a cada paciente.

Según la Sociedad Española de Neurología, actualmente en España se estima que hay entre 4.000 y 4.500 pacientes. La ELA es considerada una enfermedad frecuentemente olvidada que ha empezado a tener visibilidad en los últimos años. 

Logo adEla.

En España existen varias asociaciones dedicadas a visibilizar esta situación y a luchar por una mejoría de las condiciones. Entre ellas destaca la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). También hay varias personas —no todas pacientes de la enfermedad— que luchan motu proprio por mejorar la vida de las personas que padecen ELA. Entre ellas se encuentra la periodista madrileña Karmen Garrido, que cuenta con un proyecto personal para la lucha contra la ELA. La comunicadora colabora desde hace años con la entidad y ha participado en diversas acciones cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad, sin posibilidad de cura a día de hoy. 

“Afortunadamente la visibilización de la ELA ha mejorado mucho gracias al trabajo de mucha gente, pero sigue faltando más visibilización y concienciación. Los pacientes de ELA reciben muy poca ayuda, pero afortunadamente las asociaciones -en la medida de sus posibilidades- cubren parte de las múltiples necesidades que tienen los enfermos. Estas ayudas de las asociaciones van desde la atención psicológica hasta la atención personal. Es fundamental apoyar a los enfermos de ELA. Aparte de investigar, es importante pensar en los enfermos de hoy”, concluye Karmen Garrido.