El Ministerio de Sanidad abandona a los pacientes de enfermedades raras

El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que busca dar visibilidad a los más de tres millones de afectados en España, se evidenció la falta de compromiso por parte del Ministerio de Sanidad. A pesar de los grandes discursos, la ministra Mónica García no ha demostrado capacidad para ofrecer soluciones a los problemas que enfrentan estos pacientes, quienes continúan sufriendo retrasos en el diagnóstico, falta de acceso a tratamientos y una inversión insuficiente en investigación.

Mientras que en Europa hay 147 medicamentos huérfanos aprobados, el Sistema Nacional de Salud español solo financia 85, dejando a miles de enfermos sin opciones terapéuticas. La ministra ha impulsado iniciativas simbólicas, como una resolución en la OMS para priorizar estas patologías, pero en la práctica no ha garantizado los fondos necesarios para mejorar la calidad de vida de los afectados. Con solo el 20% de estas enfermedades en estudio y tiempos de diagnóstico que superan los seis años, su gestión refleja una preocupante falta de liderazgo y compromiso real.

El Gobierno anunció una partida de 70 millones de euros para enfermedades raras en los Presupuestos Generales del Estado, incluyendo un apartado especial para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero sin garantizar su aplicación efectiva. La ley para la atención integral de la ELA, aprobada en octubre, sigue sin recibir la financiación necesaria para su puesta en marcha. Mientras la ministra se limita a lanzar campañas de concienciación, los pacientes continúan sin los recursos y tratamientos que realmente necesitan, dejando en evidencia la falta de compromiso y eficacia de su gestión.