La ELA aterriza en el Parlamento Europeo: Muchos pacientes se rinden por el alto coste

Este viernes la sede de Instituciones Europeas en España será el escenario de "Vivir Europa con ELA", un importante evento que conmemora el Día Internacional de la lucha Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El encuentro está organizado por el Parlamento Europeo y por la asociación adELA, que coordina la destacada periodista y activista en la lucha contra esta enfermedad, Karmen Garrido, con quien elcierredigital.com ha podido conversar. "Queremos visibilizar, concienciar, preguntar y comparar lo que tenemos aquí en España y el apoyo que en otros países dan a los enfermos de ELA y su entorno", explica Karmen.

El evento tiene como meta principal aumentar la visibilidad de la enfermedad y poner en el foco las diferencias que existen entre los distintos países de Europa a la hora de ayudar en la investigación de esta devastadora enfermedad. "Hay un informe que señala que hay tres países punteros en Europa en dar apoyo y servicios a los enfermos de ELA, que son Holanda, Bélgica y Francia", señala Karmen.

En este evento intervendrán personajes públicos como el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy; la eurodiputada del PP, Rosa Estarás; la directora general de Salud de la Comisión Europea, Sandra Gallina; la directora general de Coordinación Socio-Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud, Carmen González Paz; la paciente afectada por ELA y dueña del podcast 'Hable con ELA', Raquel Estúñiga; y el doctor Javier Martín, coordinador médico del Hospital Enfermera Isabel Zendal.

Además, darán la bienvenida a Teresa Coutinho, relaciones públicas de la Oficina del Parlamento Europeo en España y Pilar Fernández Aponte, presidenta de la organización adELA. Mostrarán un vídeo de Alberto García Redondo, responsable de investigación de ELA en el Hospital 12 de Octubre, en Madrid, que no puede acudir porque se encuentra en un congreso internacional en Estocolmo. El acto estará moderado por Carlos Franganillo.

Día mundial de la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es una enfermedad neurodegenerativa incurable que puede padecer cualquier persona. Esta enfermedad provoca la pérdida gradual de la movilidad hasta que el paciente se convierte en gran dependiente para alimentarse, deglutir, comunicarse con normalidad y respirar.

El 21 de junio es el Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, una oportunidad para recordar a quienes luchan contra esta enfermedad y para redoblar los esfuerzos en la investigación y el apoyo necesarios para brindarles esperanza y una mejor calidad de vida. Es por ello que ese mismo día se celebra en la sede de Instituciones Europeas en España el evento "Vivir Europa con ELA", organizado por el Parlamento Europeo y la asociación adELA, y coordinado por la periodista Karmen Garrido. 

Las necesidades del ELA

"En España tenemos una ley ELA que ha estado durmiendo mucho tiempo en el cajón, ahora parece que el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y el Ministerio de Sanidad están trabajando conjuntamente para sacar varias leyes ELA. Queremos saber que está pasando", asegura Karmen.

La celebración del evento subraya la importancia de la colaboración y el compromiso para afrontar los desafíos de la enfermedad. La participación de instituciones Europeas y organizaciones como adELA es crucial para mantener el impulso en la búsqueda de una cura y en la mejora de los tratamientos disponibles. "Es imposible calcular el impacto que tendrá este evento en la sociedad, pero más que si no hacemos nada, seguro", añade.

"Son varios los objetivos a conseguir. Queremos visibilizar y concienciar que hay muchos pacientes que, debido a los elevados costes de su tratamiento, deciden marcharse de la manera más generosa posible, para ahorrar sufrimiento a su entorno. Preguntar a los políticos qué pasa con la ley ELA. Y comparar lo que tenemos en España y lo que otros países dan como apoyo a los enfermos y enfermas y a su entorno", asegura Karmen. 

Es una enfermedad supone un alto desembolso económico. Solo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria. Además, tan sólo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueotomía para prolongar su vida por falta de recursos. La mayoría de los pacientes no cuenta con recursos humanos ni económicos para mantener los cuidados necesarios.

"Queremos cerrar el evento con un concierto a cargo de la artista española de fama internacional Isabel Pérez Dobarro, al piano, y Rubén Torres Melero a la flauta travesera", concluye Karmen.

AdELA es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, que llevan actuando desde 1990. La periodista Karmen Garrido es una voluntaria que trabaja, entre otras cosas, para la recaudación de fondos destinados a pacientes miembros de ella, con la elaboración de calendarios como el de "Derecho a Vivir", que nos ha anunciado en exclusiva, ya está preparando el lanzamiento de la siguiente edición.

La asociación fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros y posteriormente, en el año 2000, la reina doña Sofía aceptó ser su Presidenta de Honor. Fue su Majestad quien "ratificó la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad". Actualmente, es doña Letizia quien ostenta el cargo.

"La investigación de la cura de esta enfermedad es importantísima, pero adELA se centra en trabajar para que los enfermos de hoy estén en las mejores condiciones posibles", asegura Karmen.

Le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia y en febrero de 2016 consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.