La lucha solidaria de UMOA: La marca de cosméticos que apoya a la comunidad albina

Lorea Bagazgoitia es dermatóloga y forma parte del equipo del Hospital Ramon y Cajal. Cada año visita el Regional Dernmatology Training Centre de Moshi, en Tanzania, para formar a especialistas africanos en los casos de cáncer de piel con personas con albinismo. Por otro lado, Mafalda Soto es farmacéutica, especializada en Medicina Tropical y empezó ya hace años en África con la ONG África Directo, como coordinadora de proyectos sociosanitarios en apoyo a colectivos vulnerables y en riesgo de exclusión. 

Lorea y Mafalda comenzaron a trabajar en el 2009 con personas con albinismo en Tanzania y Malaui, cruzaron sus caminos y crearon la ONG Beyond Suncare, que trabaja con las personas con albinismo en África. Ahora han creado el 'movimiento' UMOA como un nuevo concepto de cosmética con el propósito de “cuidar de ti, mientras cuidas a otras personas”. La idea de este proyecto es que los beneficios que se recauden de la compra de productos de esta marca de cosméticos serán destinados al trabajo de la ONG Beyond Suncare. 

La persecución de los albinos

El término albino hace referencia a aquellas personas que sufren falta de pigmento o melanina en su piel, debido a una condición genética y que produce también alteraciones importantes en la visión o en el pelo. Existen diferentes tipos de albinismo y por ello, no a todas las personas les afecta por igual. En la mayoría de los países civilizados no padecen ningún tipo de racismo, aunque en otros, los consideran inferiores, malditos e incluso por ello, les llegan a matar, como ocurre en algunos países del continente africano. 

En Tanzania, un país limítrofe con Kenia o Uganda, los albinos se enfrentan a numerosos prejuicios y peligros constantes. En los últimos tres años, más de 70 personas han sufrido por esta condición y solo ha habido 10 personas condenadas por ello, según establece el grupo “Bajo el Mismo Sol”, que trabaja ahí. 

El Gobierno de Tanzania ha lanzado una campaña con la idea de recaudar fondos para ayudar a que las comunidades y tribus dejen de lado viejas creencias y dejen de atacar a los albinos, que sufren discriminación, racismo y acoso, hasta llevar a cabo asesinatos contra ellas. Existe un caso reciente, el de una mujer que fue encontrada muerta, con signos de haber sido golpeada con un hacha hasta su fallecimiento: “Nos matan como a animales. Por favor, recen por nosotros”, explican desde el país. 

Un problema también en nuestro país

El albinismo en España afecta entre 3.000 y 4.000 personas, de las cuales, 1.000 tienen ausencia de pigmentación en la piel y el pelo. Por el bajo número de afectados, está considerada como una enfermedad rara, ya que las personas que la sufren las consideran con una alteración genética. 

Una de las características que produce esta enfermedad es la discapacidad visual y en todos los países de la Unión Europea a las personas por debajo del 10 por ciento de agudeza visual, se les considera “ciegas legales”, dicha condición, por ejemplo, les impide obtener el carnet de conducir. 

En España, una de las personas que ha hablado abiertamente de este tema, es la deportista Susana Rodriguez, quién sufre de esta enfermedad. Afirma, además, haber sufrido acoso escolar: “Siempre tuve que convivir con comentarios como “Esa niña tiene el pelo blanco”, o “es fea”, o Copito de Nieve, o Blancanieves…" ha explicado.

Susana Rodríguez

El hecho de que naciera con albinismo le provocó una deficiencia visual que también le dificultó a la hora de relacionarse y hacer amigos, ella misma lo comentó: “Escuchar todo eso no te hace bien, te hace darte cuenta de que eres diferente en el mal sentido de la palabra”. 

Asperger, otra enfermedad motivo de acoso en el colegio 

Según las entidades nueve de cada diez niños con Asperger sufren acoso escolar, siendo esto una clara muestra de que el caso de Sergi no es un caso aislado. Por ende, familiares de menores vinculados al Grupo de Ayuda Mutua Asperger y miembros de la Federació Catalana de Autisme se han acercado a los juzgados para dar apoyo a la familia de Sergi. 

Explican que, sin auténticas políticas de prevención en los centros, los niños con este tipo de afectación se convierten en 'víctimas perfectas' para el acoso. Las familias denuncian la ausencia de protocolos que ayuden en la detección de los casos, así como los falsos diagnósticos. Todos coinciden en que el gran 'punto ciego' son las niñas con Asperger. "Ellas no se ajustan a los clichés con los que se suele relacionar a los varones con asperger. Ellas, de pequeñas, son tímidas e introvertidas y muy buenas imitadoras, por lo que el problema no suele aflorar hasta que se produce una explosión, normalmente en la adolescencia", asegura Raquel Montllor, afectada y miembro de la Federació Catalana d'Autisme, quien explica que sufrió 'bullying' en el colegio y luego 'mobbing en el trabajo’.

Es “necesario” pedir la implementación de medidas de detección, intervención y prevención del acoso escolar y acciones psicoeducativas que aborden la convivencia, el respeto, la cooperación, la comunicación, la resolución de conflictos y la diversidad. “En caso de que acontezca acoso escolar, se debería llamar a los padres para informarles, buscar las medidas sancionadoras para el agresor, conocer el caso e intentar que no sea la víctima la que abandone el colegio sino el agresor. Tenemos que hacer que los chicos se pongan en el lugar del otro y entiendan que las personas sufren con estas conductas. Hay que sensibilizar a la sociedad y estar todos implicados”, concluye Javier Urra.