Un calendario solidario para dar visibilidad a la ELA, una enfermedad devastadora y progresiva

La Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA- es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas de origen desconocido que afecta a las motoneuronas, y que provoca debilidad progresiva del músculo dando como resultado parálisis. Los pacientes diagnosticados con esta enfermedad pierden la capacidad de deglutir, de respirar, de comunicarse y de alimentarse con normalidad. Por ello, su esperanza de vida, es de entre dos y cinco años. Quienes sobreviven más tiempo, dependen en muchas ocasiones de respiradores artificiales y otro tipo de dispositivos para poder seguir viviendo.  

Tal y como explican desde adELA, una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990, de ámbito estatal y dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona para mejorar su calidad de vida, cada año se diagnostican 900 casos en España. En total, en nuestro país, 4.000 personas conviven cada día con esta enfermedad, una de las más costosas para las familias, siendo el gasto medio anual de entre 35.000 y 55.000 euros, entre costes humanos de los cuidadores, medios técnicos de ayuda e impacto económico para adaptar sus hogares.

De hecho, solo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria y tan sólo un 4% someterse a una traqueotomía para prolongar su vida por falta de recursos. En este sentido, desde adELA aclaran que "si la Ley de Dependencia fuese aplicada correctamente, muchas de estas personas y sus familiares podrían afrontar la vida con más esperanza".

Calendario solidario para concienciar 

Con el objetivo de dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica y a las personas que la padecen, así como para informar y concienciar a los ciudadanos y políticos sobre esta devastadora enfermedad neurodegenerativa progresiva y sin cura a día de hoy, nace el calendario solidario Derecho a Vivir, concebido, dirigido y producido por Karmen Garrido, periodista, escritora y académica de televisión.

Calendario solidario 2022. 

Los fondos recaudados serán cedidos a la Asociación adELA, con la que colabora como voluntaria desde hace años, llevando a cabo diferentes acciones para intentar mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, porque tiene el firme convencimiento de que estas personas y sus familias deben tener la oportunidad de reclamar su derecho a vivir y a hacerlo en las mejores condiciones posibles.

Para la elaboración de este calendario solidario han posado desinteresadamente, junto a enfermas y enfermos de ELA, personalidades relevantes. Las fotografías han sido realizadas por Javier A. Bedrina en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –adELA- a la que irán destinados los beneficios generados por el calendario derecho a vivir.

Para contribuir a esta iniciativa está disponible la cuenta bancaria adELA, ES88 2038 1014 4968 0006 7127, con el concepto CALENDARIO SOLIDARIO 2022.