28 de mayo de 2022
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FIN DE SEMANA

Está fotografiado por Javier A. Bedrina y cuenta con la colaboración de famosos como Pedro Ruiz, Nieves Herrero, José Mota o Ana Blanco

Nace el calendario "Derecho a vivir 2022" para luchar contra la enfermedad de la ELA

Portada del calendario.
Portada del calendario.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA- es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas de origen desconocido que afecta a las motoneuronas y que provoca debilidad progresiva del músculo dando como resultado parálisis. Con el objetivo de darle visibilidad, nace el calendario solidario 'Derecho a vivir', concebido, dirigido y producido por Karmen Garrido, periodista, escritora y académica de televisión. Los fondos serán cedidos a la Asociación adELA.

El calendario solidario 'Derecho a vivir' ha sido concebido, dirigido y producido por Karmen Garrido, periodista, escritora y académica de televisión. Los fondos recaudados serán cedidos a la Asociación adELA, con la que colabora como voluntaria desde hace años, llevando a cabo diferentes acciones para intentar mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, porque tiene el firme convencimiento de que estas personas y sus familias deben tener la oportunidad de reclamar su derecho a vivir y a hacerlo en las mejores condiciones posibles. De ahí, el nombre elegido por ella: 'Derecho a vivir'. 

Los objetivos de la campaña

- Dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica –ELA-, una durísima enfermedad neurodegenerativa progresiva, sin cura a día de hoy y a las personas que la padecen.

- Informar y concienciar a los ciudadanos y políticos sobre esta devastadora enfermedad neurodegenerativa.

- Recaudar fondos en apoyo de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –adELA- que suple multitud de carencias en la atención de los enfermos para mejorar los servicios de los pacientes asociados y de sus familias.

- Reclamar más fondos para la investigación de la ELA que afecta a la función motora (incapacidad de movimiento), la respiración, la nutrición, la vida social y el estado emocional y psicológico, tanto del enfermo como de su entorno.

La ELA en datos

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable de la que nadie estamos libres y que provoca la pérdida total de movilidad, de la capacidad de deglutir, de respirar, de comunicarse y de alimentarse con normalidad.

La esperanza de vida de las personas con ELA es de entre dos y cinco años. Quienes sobreviven más tiempo suelen necesitar un respirador artificial y otros tipos de dispositivos para poder seguir viviendo y comunicándose.

Portada del calendario. 

En España hay 4.000 personas con ELA, varios niños entre ellos. Se producen 900 diagnósticos al año y 900 fallecidos al año. Es la enfermedad neurodegenerativa más costosa para las familias. El gasto medio anual de la enfermedad, se sitúa entre 35.000 y 55.000 euros, (costes humanos de los cuidadores, medios técnicos de ayuda e impacto económico para adaptar sus hogares).

Sólo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria. Tan sólo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueotomía para prolongar su vida por falta de recursos. La mayoría de enfermos no tienen recursos ni humanos ni económicos para mantener su cuidado las 24 horas del día. Si la Ley de Dependencia fuese aplicada correctamente muchas de estas personas y sus familiares podrían afrontar la vida con mucha más esperanza.

El calendario 

Para la elaboración de este calendario solidario han posado desinteresadamente junto a enfermas y enfermos de ELA, personalidades relevantes. Las fotografías han sido realizadas por Javier A. Bedrina en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –adELA- a la que irán destinados los beneficios generados por el calendario 'Derecho a vivir'. adELA es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida.

La asociación adELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros; en el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía aceptó ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad, habiendo pasado este cargo a la Reina Doña Letizia.

Le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia y, en febrero de 2016, consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.

Investigadores, periodistas, escritoras, actores.… Ocho mujeres y seis hombres y un ser muy especial, Nata, la perrita que participa en la terapia, han participado de forma desinteresada en este calendario y han compartido esta experiencia con personas que padecen esta devastadora enfermedad. 

ENERO: Raquel y Clara con Carlos Iglesias

FEBRERO: Juan Ramón con Alicia Borrachero

MARZO: Lina con Oskar Fernández Capetillo

ABRIL: Carlos con Yolanda Flores

MAYO: Pilar con Jota Abril

JUNIO: Raúl con Vanessa Lafarga y Sasha Sinozh

JULIO: Noemí con Pepe Navarro

AGOSTO: Carmelo con Ana Blanco y Nata

SEPTIEMBRE: Miguel Ángel con Julia Navarro

OCTUBRE: Patricia con Pedro Ruiz

NOVIEMBRE: Jorge con Nieves Herrero

DICIEMBRE: Elsa y Mario con José Mota y Patricia Rivas

In MEMORIAN: Aurelio García González

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