29 de marzo de 2024
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FIN DE SEMANA

El dinero recaudado irá destinado a crear el servicio de coordinación para ayudar a los pacientes que no cuentan con recursos humanos ni económicos

La periodista Karmen Garrido lanza la segunda edición del calendario "Derecho a vivir 2023"para luchar contra el ELA

Portada del calendario
Portada del calendario "DERECHO A VIVIR 2023"
La comunicadora madrileña Karmen Garrido ha lanzado una nueva edición del calendario "Derecho a vivir", con el fin de visibilizar la lucha contra la enfermedad de ELA. El proyecto ha sido donado a la Asociación adELA y para su creación ha contado con la participación de rostros conocidos que han posado junto a personas que sufren esta dolencia. Garrido, quien colabora con la entidad desde hace años, ha llevado a cabo esta iniciativa con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La periodista madrileña Karmen Garrido ha puesto en marcha un nuevo proyecto en la lucha contra el ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Se trata del calendario “Derecho a vivir 2023" fundado, producido y dirigido por la comunicadora, quien lo ha donado a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

La periodista colabora con la entidad desde hace años y ha participado en diferentes acciones cuyo propósito es la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad, sin posibilidad de cura a día de hoy. Garrido ha llevado a cabo esta iniciativa con la convicción de que tanto los pacientes como sus familias tienen derecho a vivir en las mejores condiciones posibles

La creación del nuevo calendario ha contado con la implicación de rostros relevantes como los periodistas Matías Prats Luque y su hijo Matías Prats Chacón, María Rey, los miembros del grupo Café Quijano y la doctora Teresa Lozano de Arcenegui entre otros, que han posado de manera desinteresada junto a personas afectadas por la enfermedad. 

"Poner al servicio de las personas que padecen una enfermedad tan terrible los contactos que he ido atesorando a lo largo de los años en que he ejercido mi profesión y fundar este calendario, mi segundo niño de papel, supone para mí una emoción imposible de explicar”, asegura la comunicadora Karmen Garrido.

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La periodista madrileña Karmen Garrido.

En última instancia, Karmen Garrido ha explicado hacia donde realizará la inversión de las ganancias obtenidas con los calendarios: “Los fondos recaudados con mi segundo calendario irán destinados a poner en marcha este servicio vital para quienes padecen la enfermedad".

Garrido ha sentenciado que "La totalidad del servicio de coordinación para el manejo respiratorio en pacientes de ELA, con un especialista en terapia respiratoria, coordinador de los cuidados directos y responsable de la formación especializada de cuidadores, profesionales y familiares, asciende a 29.800 euros al año. Los fondos recaudados con este calendario 2023 irán destinados a crear este servicio”.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable que puede padecer cualquier persona. Esta enfermedad provoca la pérdida gradual de la movilidad hasta que el paciente se convierte en gran dependiente para poder alimentarse, deglutir,  comunicarse con normalidad y  respirar.

Es una dolencia que supone un alto desembolso económico. Solo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria. Además, tan sólo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueotomía para prolongar su vida por falta de recursos. La mayoría de los pacientes no cuenta con recursos humanos ni económicos para mantener los cuidados necesarios y vitales durante las 24 horas del día.

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Juan Carlos Unzué, uno de los mayores portavoces de la ELA. Diario de Navarra

La Asociación adELA

En la lucha contra la enfermedad, adELA es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, que llevan actuando desde 1990.

Fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros y posteriormente, en el año 2000, la reina Doña Sofía aceptó ser su Presidenta de Honor. Fue su Majestad quien "ratificó la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad". Actualmente, es doña Letizia quien ostenta el cargo

Le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia y, en febrero de 2016, consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.

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