29 de enero de 2023
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FIN DE SEMANA

Teresa González, vicepresidenta 2ª de AEDEM, afirma a este diario que "no existe un tratamiento rehabilitador continuado en la seguridad social"

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: "Las asociaciones de pacientes no estamos reconocidas por Sanidad"

Cartel del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y Teresa González Salvadores.
Cartel del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y Teresa González Salvadores.
Como cada año, el 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.Desde 1981, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) trabaja por dar visibilidad a la enfermedad y reivindicar los derechos de los pacientes que conviven con ella. La vicepresidenta 2ª de AEDEM, Teresa González Salvadores, ha afirmado a elcierredigital.com que la enfermedad "sigue siendo muy desconocida" y que "cada año se diagnostican más casos de esclerósis múltiple en España".

La esclerósis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmunitaria, neurodegenerativa y la más común de las enfermedades inflamatorias que lesiona la cubierta de las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central (SNC). La manifestación de la esclerósis múltiple no suele aparecer de la misma forma en cada paciente, por ello se denomina la “enfermedad de las mil caras”. 

Según la Sociedad Española de Neurología, alrededor de 2.500.000 personas padecen la enfermedad en el mundo y 770.000 en Europa. La causa de la esclerósis múltiple es desconocida y aunque no es una enfermedad mortal, la esperanza de vida de los pacientes es menor. Entre los síntomas de la enfermedad figura la pérdida del equilibrio, espasmos musculares, problemas para caminar o entumecimiento en cualquier zona del cuerpo. 

Con el fin de reflejar la situación de los pacientes que conviven con la esclerósis múltiple y el trabajo que realizan las 46 asociaciones que luchan contra la enfermedad, cada 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Desde elcierredigital.com nos hemos puesto en contacto con Teresa González Salvadores, vicepresidenta 2ª de  la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).La Asociación Española de Esclerosis Múltiple fue fundada en 1981 y reconocida de manera jurídica por el Ministerio de Interior en agosto 1984. Actualmente, la infanta Elena ostenta el cargo de Presidenta de Honor.

- Según la Sociedad española de neurología en España se diagnostican alrededor de 2000 casos anuales de esclerósis múltiple..

Cada año se diagnostican más casos de Esclerósis Múltiple en España. Por una parte es bueno, por el hecho de que se diagnostiquen pronto aunque, no deja de ser una enfermedad grave

- Usted es uno de los pacientes que padece esclerósis múltiple…

En mi caso, afortunadamente fue más rápido. Hace doce años entré en el hospital con el primer brote y me tuvieron que hacer una resonancia magnética cada tres meses. La esclerósis múltiple sigue siendo una enfermedad muy desconocida y con el primer diagnóstico, tienes miedo.

Tendemos a compararla con el ELA y no tiene nada que ver, el ELA es mucho mas agresiva. Deberíamos de estudiar en la escuela en que consisten las asociaciones de pacientes porque en el momento en el que te diagnostican la enfermedad, desde allí siempre te va a atender un profesional y te va a tranquilizar. Es una enfermedad que se diagnostica a personas cuya edad se comprende entre los 20 y los 40 años. La discapacidad suele aparecer a los 15 años desde los primeros síntomas.

Acto de AEDEM.

- ¿Cuál es el principal objetivo de la Asociación Española de Esclerosis múltiple?

Dar visibilidad a la enfermedad y reivindicar nuestros derechos. No existe un tratamiento rehabilitador continuado en la Seguridad Social. Desde Sanidad, las asociaciones de pacientes no estamos reconocidos y no tenemos apoyo económico. 

- Los pacientes solicitan mayor reconocimiento de su discapacidad..

Sí, por supuesto. La Esclerósis múltiple tiene un problema y son los síntomas invisibles, a la hora de diagnosticar la enfermedad no se ven. Por ejemplo, la fatiga. Es una sensación muy complicada y no se puede evaluar. 

- ¿Cree que ha habido un mayor avance en investigación?

Están saliendo tratamientos nuevos y es muy buena señal porque revelan que se está investigando. Desde el punto de vista del afectado, todavía no hay nadie que haya podido  parar los síntomas de manera radical. Se calcula que este tipo de tratamientos alarga la posibilidad de poder ser autónomo. 

- Actualmente, aunque no tiene cura, los nuevos tratamientos han generado un retraso en la progresión de su enfermedad..

Los tratamientos han conseguido que el 70% de los afectados se cronifique, es decir, que la enfermedad que no avance a pasos agigantados. 

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